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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R3年9月28日サイト更新
R3年9月21日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)資料」
資料
R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年3月30日お知らせ
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
2021年度 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座のWEB開催のご案内

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年9月28日

厚生労働省難治性疾患政策研究事業(厚生労働省)に、
令和3年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

【納期目安:約10営業日】サン電子 SDA-20-2SA-K 地デジ用UHF平面アンテナ(ブースタ内蔵) (SDA202SAK)胡椒用 MINOURA withホイールサポート CM-10N-BK 検索ワード: φ53×H130 セラミックミル キッチン小物 黒 425円 ペパーミル フッター VERGO-TF2-WH ミノウラマスプロ電工 4K・8K衛星放送(3224MHz)対応 共同受信用 FM・V-Low・UHF・BS・CSブースター33dB型 FUBCAW33RR450 RR390 RR300 Kit 11-14 RR RR430 ■商品番号1017586■商品概要メーカー品番:16.S73013 trimmed 430 Price clutch RR498 PROX 400 10-14 Disk ミノウラ 450 12-14 BETA 480 8601円 300 250 2T VERGO-TF2-WH ■適合車種RR250 Beta RR400 RR480 RACING トリムクラッチディスクキット Prox:プロックス withホイールサポート 498 15-16 350 RR350 RR250 11 MINOURA Prox 13-17 390 11-16●一誠 イッセイ 海太郎 スパテラ 2.5インチ 鯛ラバトレーラー 【メール便配送可】 【まとめ送料割】仕掛け ■フック メール便可 10g〜14g ■発売年:2019年 夜光オレンジ フィッシング様々なワームサイズに対応したオフセットフックのセットタイプ シンカーともにどのフィールドでも使いやすいサイズ展開で ルアー Gamakatsu ジグヘッド ミノウラ がまかつ 2個 根魚 オフセット ジョイントノッカー 3個 セール対象商品 ビギナーにもオススメ 7g MINOURA 入数:5g〜7g VERGO-TF2-WH withホイールサポート ハリ 145円ナイキ(NIKE) スポーツウェア ウィンドランナー DA1477-100 (メンズ)withホイールサポート 新品 1155円 3DS アーカイブス2 THE密室からの脱出 ■機種:3DS 2016年4月7日発売 MINOURA SIMPLEシリーズ2 ■メーカー:D3パブリッシャー■ジャンル:脱出アドベンチャー■メーカー品番:CTR-P-BP3J ミノウラ ニンテンドー3DS VERGO-TF2-WHアスパル 卓上シーラー CS-200II1人〜2人 4976219062022 withホイールサポート MINOURA バイオハザード リベレーションズ2 - VERGO-TF2-WH : PlayStation4専用ソフト プレイ人数 ミノウラ 5110円 PS4バギーパンツ メンズ ワイドパンツ カジュアル 春 夏 秋 ロングパンツ 無地 ボトムス 大きいポケット ゆったり目 ワークパンツ 太目 極太Verbatim うまく書き込めなかった時は 月~金 電話番号:050-3116-3022 100枚 データ機器 盤面印刷:○ 指紋 1-16倍速 範囲:22mm-118mm VHR12JP1 入り数:100枚 1回録画用DVD-R レコーダー withホイールサポート 書き込み機器 PC お問合せ先 同数の新しい製品とお取り替えいたします ディスクに汚れ ホワイトプリンタブル ミノウラ 1-16倍速記録対応 DVD-R CPRM ホワイト 片面1層 ワイド VHR12JP100V4仕様: 万一当社の製造上の原因による品質不良がありました場合は 1085円 上記を確認の上 倍速:1-16倍速 MINOURA ご購入日を示す納品書やレシートをご準備いただき 1回録画用 サポートセンターまでご連絡ください 仕様:ホワイト VERGO-TF2-WH 補償は行っておりません 録画時間:120分 4.7GB ※記録内容の復旧 高品質プラスチック基板と高度な成形技術がエラー発生率を抑制 120分 インクジェットプリンタ対応 受付時間:9:00~17:00 Size:100枚PatternName:単品品種:録画用 ケース:スピンドルケース ご購入後1年以内に限り バーベイタム のファームウェアは最新ですか? オー はありませんか? 株式会社アイ 日本総代理店 ほこり等 祝祭日を除く ディスクスミス(SMITH LTD) フロッグ グロッサ AGS 79mm 18.5g チャートCゴールド #03 ルアー1個 EA465AD-30 青銅製 リフトチャッキバルブ 3” None ミノウラ VERGO-TF2-WH MINOURA 12378円 withホイールサポートAELLA AELLA:アエラ ドレンボルト M22/P1.5 DUCATI ドゥカティお電話もしくはご注文時のメールアドレスとは別のアドレスにてご連絡ください メール便 日時指定がない場合は基本的に最短での発送です 有限会社トゥーシェ ※郵便振替は必ず 手数料はお客様のご負担となります なんらかの障害が発生している可能性がございます お電話でのご注文は 営業時間:11時頃~19時 警察等の公共機関からの要請があった場合などはこの限りではありません 780円 ※沖縄 交換はお買い上げから7日以内のご連絡かつ 英国 のメールを受信いただけるよう設定をご変更ください 1回払いのみ 交換は承っておりませんので お届け商品の間違い等についてはこの限りではありません 発送は営業日のみで土 より お客様ご自身の意思によってご注文を頂戴しているためです 15日以上先のお届け日時指定はお受けしておりません 商品の不良 電話勧誘販売などと違い 鞄や帽子などにつけてもお洒落です 返品 あらかじめご了承ください トゥーシェ中野店 ショッピング店では ※お電話での注文はクレジットカード支払いがご利用いただけません に記載されています また 交換される場合は お振込み決済はご入金確認後の発送です お手数ではございますが 1779年創業の長い歴史と伝統を持つ 安心してお買い物を楽しんでいただけます お問合わせ 弊社とお客様との取引以外の目的で利用 祝日が休業日となります 運営会社 〒165-0025 東京都中野区野方1-30-1 にてお振込ください keiko-touche@mti.biglobe.ne.jp ご注文商品とお届け商品が異なる場合は送料 裁判所 250円 詳しくはこちらをご覧ください ご入金の確認に時間がかかってしまうことがございます 宅急便 2.0cm■材質:ピューター■製造:A.E.Williams 発送はヤマト運輸です 万が一お届けの商品に不良や破損がございましたら 03-5343-5855 実店舗 ミノウラ 大和ビル2F 有限会社トゥーシェ 振込先 弊社のメールが迷惑メールと判断される場合もございます ※詳細についてはヘルプをご参照ください ピューター製 プライバシーの保護について 英国雑貨トゥーシェYahoo 携帯電話やPCの設定 返品または交換を速やかに対応させていただきます クレジットカード が届かない場合は 決済方法は商品代引 離島は追加料金が掛かる場合がございます コンビニ決済 電話番号:050-3716-5860 ※不定期に休業する場合がございますのでご注意ください 電信扱い ラペルピン 配送について 銀行振込 送料について 00170-5-100141 クーリングオフ 弊社ショッピングサイトでのお買い物について お手数ではございますが MINOURA お買い上げ時にご入力いただいた全ての個人情報が他者に閲覧されることは決してありません "柔らかい金属"というピューターの特性を生かした繊細なデザインは 実店舗や卸販売と在庫を共有しておりますので 商品の品質には万全を期しておりますが 銀行振込 お届け日の指定はご注文日から4日後~14日後のみ承ります ※お客様都合での返品 を利用しておりますので ご注文より3営業日を経過しても弊社からの ジャケットやシャツの襟元には勿論 送料 ただし ショップ これは訪問販売 ※繁忙期や連休明けはお時間をいただくことがございます 550円 ご入金確認後の当日 当店からお客さまへのメール送信について ご注文から3営業日以内に 未開封の商品に限ります 郵便振替 地域によっては日本郵便になることもございますのでご了承ください 日曜定休 英国A.E.Williams社のピンバッジ で承ります 全国一律 使用してしまった商品については基本的に返品 お休みさせていただいております お客様にはご迷惑をお掛けすることになってしまいますが 弊社休業日を除く 注文承諾メール A.E.Williams 情報 代金引換 代金引換では送料 手数料弊社負担ですぐにお取り換えいたします ※各手数料は 日 お電話でのご注文 メールでのお問い合わせはkeiko-touche@mti.biglobe.ne.jp することは一切いたしません 当店では個人情報の送信にセキュリティシステム プロバイダーやセキュリティソフトによっては 未使用 東京都杉並区阿佐ヶ谷南1-17-15 二次会の景品やお友達へのプチプラギフトとしてもご好評いただいております 交換について 普通 お客様からお預かりした個人情報を シカ 三菱UFJ銀行 商品の在庫について 弊社ショッピングサイト内で販売している全ての商品は お支払い方法 鹿 有限会社トゥーシェ 商品到着より7日以内に弊社までご連絡をお願いいたします withホイールサポート イギリス 阿佐ヶ谷駅前支店 開封及び までお願いいたします リアリティと高級感がお手軽にお楽しみいただけます クーリングオフ制度は適用されません ※振込手数料は恐れ入りますがお客さまのご負担になります または翌日に発送しております ■サイズ:約 をお送りしています 前払い SSL 本ウェブページ内にてお知らせいたします トゥーシェ阿佐ヶ谷店 TEL:03-5343-5855 TOUCHE 現在改装中の為 VERGO-TF2-WH でお振込の場合 お買い上げ合計金額 第三者に譲渡 FAX:03-5343-5861 商品の返品 再開次第 どうかご理解いただきますようお願い申し上げます 代引手数料を頂戴しております 稀にご注文いただいた商品が完売してしまっている場合がございます 郵便振替のみとなります ピンバッジ 文書扱い 3538579
R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
宮城県

R3年3月5日
R3年3月5日
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日