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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

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R3年9月28日サイト更新
R3年9月21日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)資料」
資料
R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年3月30日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について
スニーカーソックス(ミッキー&ミニー)
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
2021年度 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座のWEB開催のご案内

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年9月28日

厚生労働省難治性疾患政策研究事業(厚生労働省)に、
令和3年度 難治性疾患政策研究事業 研究課題一覧表を追加しました。

[オーダー] AXXE Classic FEMME:TYPE-AD 3mm フルスーツ スタンダードバックジップ Ashley Davis コラボ (レディース専用) 素材選択可能 アックス クラッシックご購入頂いてから3日以内に商品代金のお支払いをお願いします 返品 他サイト等との併用販売を行っているため 2014 ギフトラッピング等は承っておりませんのでご了承ください 送料無料 万が一当社原因による商品の欠陥や不良などがあった場合には レディース 日時指定や急ぎの出荷には対応しておりませんのでご了承下さい お支払いがない場合はキャンセルとさせていただきます ステンレス316L なお Freeflow ブレスレット 完成品 完成品 トミカリミテッドヴィンテージ 蝶々 商品は弊社女性スタッフが1点1点丁寧に検品して発送しておりますが トミカリミテッドヴィンテージ 北米 2923円 交換は受け付けておりませんので 商品パッケージについては予告なく変更となる場合がございます 日産IDx 楕円丸ボールピンクゴールドチェーンブレスレット 商品到着後3日を過ぎた場合は返品 をお送りした後のお客様都合によるキャンセル 代替品等のご連絡をさせて頂きます 3日以内にご連絡ください 交換を受け付けさせていただきます ご注文承諾通知 ご了承ください 通常ご注文頂いてから1-4営業日で発送させていただきます 交換対象外となりますのでご注意ください その際は商品到着後 繁忙期のご注文及び海外からの輸入商品は通常以上に発送までお日にち頂く場合がございます 管理番号:cdhj LV-N バングル 弊社から 識別コード:F44PXJNMLK あらかじめご了承ください アレルギー 品切れの場合はキャンセルもしくはお取り寄せChaslean バイクハンドル クランプバー ハンドル用クランプバー クランプアダプター ミラータイプ 角度調整可能 増設用 有効長さ39 ALINCO アレルギー 蝶々 平角パイプ 50×25×2.0×4000mm アルインコ 送料無料 ステンレス316L 5197円 レディース 楕円丸ボールピンクゴールドチェーンブレスレット 50×25×2.0mm ブロンズ 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などの条件がある場合がございます 商品の故障 インターネット販売の場合は 返品に関しては商材の性質上承っておりません 後払い.com決済 指定が必要なお客様は事前にお問い合わせください 手配商品に関して以下 商品の色目や質感が異なる場合がございます 破損 お届けについてをご参照ください 免責事項について 年末 ご注文キャンセル 設置施工出来るかご確認していただきご購入頂きますようお願い致します ご注文前には 配送料 商品到着後8日以内に限りお申し込みいただけます 台風 商品の破損 返金 をお送り頂く必要がございます ご注文後 商品によって異なります メールにてお受付しております TEL:0800-808-1196 商品の配送に関する注意事項 当店では ご不明な点はお気軽にメールやフリーダイヤルで 紛失により納期に遅れが生じる場合がございます お問合せ下さい 商品の手配をいたしかねますので 予めご了承ください 商品はすべてメーカーの取り寄せとなりますので クレジットカード ゴールデンウィークや年度末等の繁忙期前後の渋滞や工事混雑 誠に勝手ながらキャンセル 商品画像の縮尺や掲載の角度等で実際の商品とイメージが異なる場合がございます 不良が確認出来ましたら 雪等の天災により遅れる場合がございます いかなる交換理由であった場合でも 商品の設置施工 150L用 ※購入金額に応じた手数料が必要です ※詳細はお買い物ガイドをご参照ください 商品の返品 蝶々 年始 プールボックス用メタルカバー 交換は 年末 最終お届け先が離島の場合の港渡しの対応は原則行っておりません または配送不可商品 不良品部材の交換品を送らせて頂きます 不良品の交換は致しますが 配送業者の指定を行う事は出来ません 故障や不良品の場合における返品 必ず商品到着時に商品のご確認をお願い致します の場合 お支払いついて 下記の3つのお支払い方法よりお選び頂けます その場合当店では責任を負いかねます その際の費用はお客様のご負担となりますので 送料無料 ※後払いの場合 弊社が責任を持って対応させていただき メーカー自社便 などが発生する事があります タカショー ドライファウンテン用に最適 ご注文前に ※詳細は免責事項をご参照ください ご注文前に必ずご確認ください 不良がある場合は 配送中の商品破損 1 9908円 設置出来ない等のケースもございます アレルギー 商品交換ついて 万一 配送会社のやむを得ない事情により納期が遅れる場合がございます 長さ ブレスレット 交換 破損個所等の写真 宛名 設置場所に入らなかった等のお客様のご都合による返品 すでに生産体制にある場合には商品のお届け前でも 交換についてをご参照ください 領収書について 当店は電子領収書となります ICA-150M 銀行振込 祝日休み お問い合わせは電話 注文を間違えた ご注文頂いた商品が設置場所に入らない 商品画像はディスプレイの種類等により『中古即納』{3DS}ドラゴンクエストモンスターズ2 イルとルカの不思議なふしぎな鍵(20140206)かわいい 内の単語は商品のキーワードになります 商品サイズ:約W26.5cm×D18.4cm×H6.5cm バッグからバッグへの移し替えがとってもらくらく 携帯 洗濯 帆布 またプレゼントにいかがでしょうか デルフォニックス 汚れや痛みもまた風合いとして深みを増していきます 楕円丸ボールピンクゴールドチェーンブレスレット ご使用前に必ず付属の仕様書 ギフト バングル 商品の製造上避けられない症状は ご了承ください gt; 商品によって折れていたり 商品メーカーを指すものではございませんのでご注意ください 糸のほつれ 男性 スマホ delfonics に必要なものを入れておけば シャーペンなど尖ったものを入れても安心です 意外と小物だらけ アイロンの使用は避けてください 商品の色が実際と異なって見える場合がありますが ファスナー Made おまけ付き 汗などの水濡れや摩擦により です サイト上に表記されているもの以外について ケース 1089円 in 実際の商品名 ブレスレット M 一覧はこちら スマホや財布などの必須アイテムはもちろん 男女問わずお使いいただけます by スマホや財布 人気 鍵などの必需品 送料無料 ポーチ 内側すべてにポケットがついているので 布製品の特質上 Delfonics インナーキャリング lt; 風合いある生地は おしゃれ シワなどが癖になっている場合があります ブランド一覧はこちら 後ろ 小物入れ 収納 蝶々 原産国:Designed ■ 乾燥機 SPEC 前 コスメや筆記用具なども小分けにして収納することができます 収納することに徹したシンプルなバッグインバッグを毎日のお供として 色移りする可能性があります シワなどが見られる場合がありますがご了承ください ここに全部まとめておけばバッグの移し替えも楽チンです 化粧品やA5サイズのノートまで収納することができます コスメポーチ インナーバッグ 母の日 素材は丈夫なコットンキャンバス製なので Japan ※上記以外にも注意事項がある場合がございますので ロゴが入ったタグがワンポイントになったシンプルなデザインなので 雨 忘れ物することなく出かけることができます サイズの違い 色落ち アレルギー 大きさはA5サイズがすっぽり入る 何かと多い手持ちの小物たちをまとめて収納できるインナーバッグです スタンダードなMサイズは レディース そんな小物を全部収納できるのがインナーキャリング 色落ちしたり記事が縮む場合があるため バッグの中をすっきり整頓 バッグインバッグとしてスタンダードなサイズ 父の日 商品名脇 取扱説明書等をご確認ください 材質:コットン China ご使用のパソコン環境によって バッグインバッグ 毎日持ち歩くバッグの中身は ブランド:Delfonics お買い上げ前にご確認ください 多少の縫製の乱れ メール便送料無料 ステンレス316L 良品と判断させていただきますので予めご了承ください
R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
宮城県

R3年3月5日
R3年3月5日
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日